Email envoyé par eurordis.org aux membres du téléthon :

Le téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d'exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant.

Nous entendons depuis un an formuler des critiques sur l'AFM (Association française contre les myopathies), sur ce qu'elle aurait fait, ou ne ferait pas de l'argent du Téléthon et sur ses choix que d'aucuns estimeraient discutables. La menace sur le téléthon aura des conséquences dramatiques pour l'AFM, les maladies rares, les programmes de recherche maladies rares qu'ils prennent en charge, l'Alliance Maladies Rares française, principalement financé par le Téléthon, EURORDIS, financé pour 28 % de son budget par le Téléthon, Orphanet etc..

La disparition du Telethon aurait des répercussions graves pour Eurordis et au delà pour toute la dynamique des associations maladies rares et de la recherche en Europe.

Le téléthon est cette semaine, et il est temps d'agir ! Nous vous invitons donc à lire notre appel ici : http://www.eurordis.org et à le signer en ligne afin de soutenir cet événement important qui joue un rôle essentiel dans la collecte de fonds pour les maladies rares et la recherche sur les maladies rares!

Merci d'envoyer cet e-mail à vos contacts concernés par la question des maladies rares.

Nous vous remercions de votre soutien.

Meilleures salutations

Yann le Cam

Directeur Général